2 november 2011

Epidermolysis bullosa



Hamnade idag av en slump på bloggen Hannas Blandning och fick bekanta mig med Epidermolysis Bullosa eller EB som det förkortas. Socialstyrelsen beskriver det så här: "Epidermolysis Bullosa (EB) omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet för blåsbildningar i huden (i vissa fall även i slemhinnor). Epidermolysis betyder avlossning av överhuden och bullosa betyder blåsbildande." Ingen trevlig bekantskap som ni säkert förstår. Tvärt om smärtsam. Det skär verkligen i hjärtat när man läser om vad lilla Hugo går igenom!



Hannas blogg ledde mig vidare till bloggen Lilla Ellys kamp mot EB. Både Hugo och Elly har Junktional Epidermolysis Bullosa Herliz, den allvarliga typen av Junktional EB som ofta innebär att de barn som lider av JEB-Herliz riskerar att dö redan under det första levnadsåret. Det finns inte heller något botemedel mot EB. Som förälder till två friska tjejer kan jag inte ens börja föreställa mig hur detta känns. Jag känner verkligen för dem och det de går igenom. Men som den vetgiriga människa jag är måste jag veta mer så jag har snöat in totalt på olika EB-bloggar hela kvällen. Och för varje blogg jag läser blir jag mer och mer förfärad över det öde som dessa barn går till mötes varje dag. Blåsor, hudavlossning, smärta och ständiga omläggningar med specialbandage osv. Det är verkligen inget man ens önskar sin västa fiende. Och tänk då dessa små, oskyldiga varelser som från den dagen de kommer till världen genomgår allt detta dag ut och dag in.

Fast mitt i allt elände finns en strimma av hopp. Något som faktiskt skulle kunna häva dödsdomen som hänger som en mörk skugga över Hugo, Elly och alla andra svårt sjuka EB-barn. Benmärgstransplantation! Problemet är bara att BMT görs inte på EB-barn i Sverige. Som jag förstår inte på någon annan plats i Europa heller. I USA däremot finns ett antal barn som genomgått BMT, vilket vad jag förstått ännu är på "trial"-stadiet. Vissa har tyvärr avlidit men det finns åtminstone en solskenshistora som jag kunnat hitta. Det lilla miraklet Daylon. Han genomgick BMT för drygt ett år sedan och vilken skillnad. Alla barn med svår och livshotande EB borde få denna chans! Men som sagt... I Sverige görs inte BMT på barn med EB. Det är detta som upprör mig. Varför inte? Varför får inte dessa barn samma chans som exempelvis barn med ovanliga typer av leukemi? Jag har inte kunnat hinna någon orsak eller någon förklaring till detta och det där det här mitt inlägg vill ta upp och belysa. Varför finns det inte försök med BMT i Sverige? Detta land där vi ofta är i framkant på olika områden. Varför inte här?

Ja jag förstår att BMT på barn med EB fortfarande är på en småskalignivå och inga garantier finns att ett barn klarar transplantationen. Men som Hanna skrev på sin blogg: "Det är inte 100 % att Hugo hade klarat en bmt, men chansen finns. Och han har rätt att få den chansen! För tar vi inte chansen kommer han ändå att dö." Och det rör sig om få barn för det finns inte någon uppsjö av dem. Enligt uppgift föds i snitt 8 barn per år i Sverige med någon form av EB och av dessa beräknas 1,5 barn ha en allvarlig typ av EB. Ska inte dessa barn få samma chans som de som föds med hjärtfel, drabbas av cancer eller liknande? Är det inte dags för lilla trygga välfärdssverige att tänka utanför ramarna och våga? Detta är Hugo, Elly och alla andra svårt sjuka EB-barns enda chans att kanske kunna besegra sjukdomen!

Och du, innan du går... Dra ett litet strå till stacken du med genom att uppmärksamma EB. Byråkratins kvarnar maler långsamt och gott om tid är inget som svårt sjuka EB-barn har. Så gör som jag, pay it forward!

Inga kommentarer: